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¿Desaparece el TOC?

La mayoría de las personas con TOC tienen altibajos.
Si espera que, una vez desaparecidos los síntomas obsesivo-compulsivos, ya no reaparezcan, posiblemente se sienta decepcionado. Hay personas que sufren un episodio y después no vuelven a manifestar los síntomas durante el resto de su vida.
Con todo, lo mejor es estar preparado para la aparición de los síntomas en momentos de estrés o de cambio, y ayudar a que la persona afectada también lo prevea.

Son varios los factores que pueden influir en los altibajos del TOC.
El más común es el estrés, que puede aflorar en muchas situaciones, incluso en momentos felices o positivos. Las personas con TOC suelen comentar que no les gustan los cambios y que éstos les resultan difíciles. Por ahora no existe una “cura” garantizada para el TOC.
Existen formas eficaces de tratamiento que pueden ayudar a llevar una “vida normal”.
Como familiar, usted puede aprender a prever y a reaccionar ante esos altibajos.

Tratamiento

Los especialistas coinciden en que lo mejor es un tratamiento combinado que incluya medicación, terapia de conducta y formación y apoyo a los familiares. Son varios los medicamentos que tienen un efecto beneficioso en las personas con TOC, como la clomipramina, fluvoxamina, sertralina, fluoxetina y paroxetina. Todos ellos producen cambios en el sistema cerebral de la serotonina. Algunos también se comercializan como antidepresivos, lo cual es positivo, pues muchas personas con TOC presentan además síntomas de depresión, entre otros, pérdida de interés y energía, dificultad para concentrarse y dormir, incluso ideas suicidas. No siempre está claro si estos síntomas son secundarios al TOC; es decir, si la depresión se produce como respuesta a la necesidad de convivir con el TOC, o si se trata de una enfermedad diferente (depresión primaria).

Afortunadamente, los medicamentos que se prescriben tratan tanto los síntomas obsesivo-compulsivos como los depresivos. Es importante que tanto las personas con TOC como sus familiares sepan que los medicamentos por sí solos no siempre eliminan todos los síntomas. Combinar la medicación con otras modalidades de tratamiento ayuda a un mejor control de los síntomas. Hasta la fecha, en 15la mayoría de los casos parece ser que los medicamentos están pensados sólo para controlar, y no para “curar”, los síntomas.
De nuevo, contrariamente a la creencia popular, los medicamentos por sí mismos rara vez eliminan por completo los síntomas del TOC. Cuando son eficaces, la mayoría de las personas con TOC aseguran que les ayudan a olvidarse de las preocupaciones y resistirse a las compulsiones con más facilidad. Por tanto, la persona con TOC tiene que esforzarse algo para controlar los síntomas, pero la medicación puede contribuir a facilitar el proceso.

Cuando se deja de tomar ésta, los síntomas pueden reaparecer en unas semanas, y la persona afectada tiene más dificultades para resistirse a las compulsiones. La adición de otras formas de tratamiento, especialmente la terapia de conducta, permite albergar la esperanza de reducir o interrumpir la medicación a largo plazo. La terapia de conducta es más eficaz que la terapia psicodinámica tradicional. A diferencia de la psicoterapia, que suele hurgar en el pasado para encontrar las “raíces” del problema, la terapia de conducta adopta una perspectiva práctica (soluciones “aquí y ahora”) para eliminar las conductas no deseadas. Se recomienda elaborar, en primer lugar, una jerarquía o lista de las situaciones, objetos (desencadenantes externos) y pensamientos, imágenes e impulsos (desencadenantes internos) temidos/evitados que producen angustia. Cada uno de estos factores se puntúa según una escala del 0 al 100 en función del grado de angustia que producen (lo que se llama unidades subjetivas de angustia: USA).

La principal técnica de tratamiento de la conducta es la de “exposición y prevención de la respuesta”. Para eliminar los síntomas, la persona con TOC tiene que exponerse a las situaciones temidas o evitadas. Lo mejor es una exposición gradual, empezando por los factores que hayan obtenido una menor puntuación USA. 16A continuación, hay que animar a esa persona para que consiga resistirse a las compulsiones que siente necesidad de llevar a cabo por temor a las consecuencias o a una mayor ansiedad. Esta parte es la llamada prevención de la respuesta. A medida que se practica la exposición y la prevención de la respuesta, la persona afectada se da cuenta de que “no ocurre nada malo” cuando opone resistencia a los rituales. Al principio siente ansiedad por un miedo irracional a que se produzca una catástrofe. Con el tiempo, es capaz de decirse a sí misma: “Bien, sólo me he lavado una vez y no me ha pasado nada malo”.
Si, cuando no hace caso a las compulsiones, tiene la sensación de que le falta algo o de “no encontrarse bien”, la exposición a situaciones “desencadenantes” y la resistencia a los rituales consigue también que ese malestar disminuya con el tiempo.
La exposición y la prevención de la respuesta suelen provocar un aumento inicial de la ansiedad; no obstante, a medida que se opone resistencia a las compulsiones, con el tiempo e insistencia se produce una disminución apreciable del malestar y una mayor capacidad para resistirse a los rituales. No desespere: con la repetición y con prolongados períodos de práctica, la ansiedad se reduce. Es lo que se llama habituación.
La terapia de conducta exige mucha práctica y paciencia, además de una intensa motivación para tolerar niveles crecientes de ansiedad. La exposición y la prevención de respuesta pueden entenderse mejor con el símil del ejercicio físico. Cuando una persona empieza a correr, por ejemplo, lo hace a un ritmo lento y recorre poca distancia.
A medida que va adquiriendo fuerza y resistencia, podrá cubrir mayores distancias a un ritmo más rápido. Los dolores musculares que sufre al correr se interpretan como signos de un buen uso de zonas hasta entonces poco entrenadas. Del mismo modo, cuando se empieza la 17terapia de conducta, el aumento inicial de la ansiedad suele achacarse a la posibilidad “de estar haciendo algo mal, porque se supone que tenía que hacerme sentir mejor”, en lugar de “esta ansiedad es una buena señal de que me estoy enfrentando a cosas que me angustian, por lo que es normal que al principio me sienta peor”.

Muy a menudo se abandona la terapia de conducta como consecuencia de ese aumento inicial de la ansiedad, olvidando que el proceso de habituación exige su tiempo. Comparado con el tiempo que una persona lleva padeciendo los síntomas del TOC, el uso continuado de la exposición y la prevención de respuesta permite reducir la angustia y las compulsiones con bastante rapidez. Con todo, la mayoría de las personas esperan, de forma poco realista, que sus problemas desaparezcan con más rapidez. Incluso después de haber dejado de actuar compulsivamente, esas preocupaciones permanecerán porque las conductas cambian antes que los pensamientos y los sentimientos.
Entender todo esto le ayudará a ser, como persona de apoyo, un mejor entrenador. La intervención de la familia es un importante complemento de la medicación y la terapia de conducta.
El grupo de apoyo psicoeducativo multifamiliar ha demostrado ser una estrategia eficaz. Dicho grupo está formado por familiares y personas con TOC que se reúnen para aprender sobre el trastorno, sus efectos en la familia y las estrategias para afrontarlo.
Calvocoressi y sus colegas observaron que el 88 % de los familiares encuestados participaban de alguna forma en los síntomas del TOC. En ese estudio se correlacionó significativamente la mayor contribución familiar a los síntomas con disfunción familiar y actitudes negativas hacia la persona con TOC. Esas actitudes posiblemente sirvan para mantener la intensidad de los síntomas obsesivo-compulsivos, por lo que una intervención 18adecuada de los familiares puede ayudar a abordar esos problemas, y facilitar la recuperación.
Los grupos de apoyo psicoeducativos multifamiliares son singulares porque brindan la oportunidad poco habitual a todas las personas afectadas de sentirse menos aisladas y raras. Se trata de un proceso capacitador basado en el aprendizaje sobre el TOC, el intercambio de experiencias similares y el análisis de formas diferentes de resolver los problemas. Usted se sentirá aliviado al saber que hay otras personas que luchan contra los mismos miedos, preocupaciones, preguntas y conflictos relacionados con el TOC.

Los grupos de apoyo psicoeducativos multifamiliares pueden estar dirigidos por profesionales o basarse en principios de autoayuda. Si está usted a punto de formar un grupo como ese por su cuenta, es recomendable que consulte con profesionales para obtener información médica adecuada. Además, las familias pueden aprender por sí solas viendo cintas de vídeo y leyendo publicaciones. Otro enfoque multifamiliar que incorpora a familiares y otras personas de apoyo es el tratamiento de conducta multifamiliar (TCMF). Consta de 6-7 familias e incluye a la persona con TOC. Se celebra una reunión privada con cada unidad familiar en dos ocasiones antes de que el grupo empiece a funcionar.
Cada sesión dura una hora y media, y tiene como finalidad recabar información y describir con detalle el TCMF. Posteriormente se celebran 12 sesiones multifamiliares semanales de dos horas cada una, sesiones semanales multifamiliares y sesiones de revisión semestrales.
Durante las 12 sesiones semanales, se ofrece psicoeducación sobre el TOC, así como terapia de conducta activa. El tratamiento se diseña después de la terapia de conducta individual, y consiste 19en la exposición directa y la prevención de respuesta, con deberes para casa y ejercicios de autocontrol entre las sucesivas sesiones. Además, las familias observan los ejercicios de exposición y de prevención de respuesta, comparten las experiencias y estrategias de resolución de problemas con otras familias, y aprenden a negociar acuerdos sobre la mejor forma de responder a las demandas del TOC.
Dichos acuerdos se llaman contratos de conducta familiares. El objetivo principal del contrato de conducta consiste en conseguir la colaboración de los familiares para el diseño de planes específicos sobre la forma de controlar los síntomas obsesivo-compulsivos desde el punto de vista de la conducta. Esa colaboración reduce los conflictos y mantiene la unidad familiar.
Con una mejor comunicación y una mayor comprensión de los puntos de vista de los demás, es más fácil que los familiares ayuden a la persona a controlar sus síntomas obsesivo-compulsivos, en lugar de posibilitarlos. La experiencia ha demostrado que la terapia de conducta familiar más eficaz se basa en las negociaciones entabladas por los familiares y las personas con TOC en torno a esos “contratos”. Algunas familias pueden hacerlo por sí solas, pero la mayoría necesitan orientación e instrucción profesionales. La idea que subyace al contrato familiar es que la persona con TOC y las personas de apoyo acuerden unos objetivos realistas.

El proceso en sí mismo tranquiliza y reafirma a la persona con TOC. El mensaje de la familia es el siguiente: “Sabemos que algo va mal, y colaboraremos entre todos para que mejore". Por ejemplo, la persona con TOC puede elegir la acción compulsiva de clasificar y lavar un montón de ropa “contaminada” como objetivo que debe evitar. A continuación, comenta directamente con sus familiares cómo pueden ayudarla: 1) acompañándole 20mientras realiza la tarea, 2) acordando que los familiares sólo le tranquilizarán una vez diciéndole que, en realidad, la ropa no está contaminada, o 3) dándole algún tipo de compensación una vez alcanzado el objetivo (cenar fuera, muchos elogios) como refuerzo positivo. Un ejemplo de cómo funcionan los contratos de conducta familiares es el caso de un hombre de 35 años con compulsión acumulativa. Guardaba ropa de su adolescencia que no se había puesto en 20 años.
Primero fue su armario el que llenó hasta arriba, pero luego empezó a llenar de cosas su dormitorio y otras habitaciones, hasta el punto de resultar insoportable.
Este hombre y su mujer acordaron que todos los días durante un mes tiraría una prenda de su armario. Puesto que a las personas con tendencia a acumular cosas les resulta difícil desprenderse de algo, fue necesario poner límites. Si antes de las 20:00 h no había entregado a su mujer una prenda, ella tenía permiso para ir al armario y elegir 3 artículos de los que él seleccionaría uno. Si antes de las 20:30 h aún no había elegido la prenda, lo haría ella en su lugar. De esta forma, la familia anima firmemente a la persona con TOC, pero haciéndola responsable de afrontar sus miedos y resistirse a las compulsiones o la evitación.

Unas palabras de advertencia antes de utilizar por su cuenta alguna de estas estrategias: es preciso definir, entender y acordar claramente con los familiares implicados en estas tareas todos los objetivos y las contingencias. Las familias que deciden aplicar “reglas del TOC” sin comentarlas primero con la persona afectada, descubren que su intención de combatir el TOC fracasa. El plan concebido para cambiar las conductas existentes debe aplicarse en etapas claramente definidas y comentadas. Después de participar en un grupo de educación y apoyo familiar por primera vez, un marido abandonó la reunión con el mensaje de 21negarse a contribuir o participar en rituales y reducir la conducta evasiva todo lo posible. Tras 20 años de ayudar a su mujer “para mantener la paz”, el marido llegó a su casa y dejó de “ayudarla” con sus compulsiones. Es de imaginar la ira que eso provocó en su mujer, y el marido regresó a su antiguo estilo, para sentirse nuevamente desconcertado, enfadado, mal informado, engañado e impotente. El marido se había llevado a casa el mensaje correcto de la primera reunión; el error residía en la forma de ponerlo en práctica. Las personas que se han visto “presionadas” hasta el extremo de cerrar la llave de paso general del agua de la casa para evitar el lavado compulsivo, o de quitar interruptores o pomos para que no se comprueben, han comprobado con frecuencia que el hecho de interrumpir la compulsión para terminar con ella suele provocar intensos conflictos familiares, que a menudo son tan dolorosos como vivir con los síntomas obsesivo-compulsivos. Así, lo más importante es que, antes de que intervengan los familiares, la persona afectada y los familiares deben discutir, negociar y acordar un plan de acción.

Para que funcione la terapia de conducta familiar, este proceso es esencial. La única excepción a las “reglas” del TOC son las situaciones mortalmente peligrosas o arriesgadas. En algunos casos, la terapia de conducta familiar individual puede ser especialmente útil para quienes necesitan asistencia profesional más intensa de la que puede obtenerse en un grupo.

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